Olen siiani blogis jaganud vaid positiivset oma elust ja selle tumedama osa välja jätnud. Minu lähedased, eriti Tarieli ja Mika, teavad seda varjupoolt. Kindlasti ongi just Tarieli nende ridade kirjutamiseks minu suurim inspiratsioon, sest tema jagab julgelt ja avameelselt oma tervist puudutavaid asju. Ta ütleb ikka, et vb saab keegi sellest postitusest abi, kus tema oma tervisemurest räägib. Hetkel olen oma senise elu kõige pikemas ja raskemas migreeniperioodis ja panen selle siia kirja, et ma ise ka hiljem mäletaks, kuidas kõik oli. Tahan selle lihtsalt endast välja kirjutada. Kuna olen kirjutades parem kui rääkides, on see ka hea võimalus sõpradele-tuttavatele märku anda, miks ma praegu ja ka varem oma elus ikka ja jälle vahel kuskile kaon.

Krooniline migreen
Mu diagnoos on krooniline migreen, mis on nüüdseks saatnud mind üle kümne aasta. Mu migreeni eest vastutab peamiselt vasak kuklanärv, mis liigub kaelalt käpana üle pealae mu vasaku silma juurde ning meelekohta. Osaliselt on see tingitud mu tööst (joonistades tekib ikka kaelapingeid), osaliselt hormoonidest, osalt vanast traumast ja ka mu aju eripärast. Ühtset põhjust pole nagu migreenikutel ikka. Migreen algab siis kui meelekohtades pigistab, helid tunduvad korraga liiga valjud, valgus liiga ere ja noad-kahvlid lauale tõstes liiga rasked. Eriti ägedaks muutusid peavalud kui Mika oli väikelaps, 2-3 aastane. Kindlasti mängis selles suurt rolli ka tollane unenappus. 2020 läks asi päris halvaks, sel aastal joonistasin ka pingeliselt palju. Siis pidasin juba peavalupäevikut, kuhu panin kirja peavalupäevade arvu ja valu tugevuse 10-palli skaalal. 2020. aastal kogunes peavalupäevi kuus 13 – 18. 2021. jõudsin ringiga dr Toomsoo juurde tagasi, olin ka varem temalt abi saanud. Ta koostas mulle raviskeemi, mis koosnes migreeni ennetavatest rohtudest ja botox-süstidest. Sellest hetkest peale sain oma elu tagasi. Peavalupäevade arv vähenes ja valude tugevus kahanes. Kuid alates eelmise aasta augustist muutusid mu migreenihood taas pikemaks ja keerulisemaks. Migreen hakkas iga korraga haarama üha rohkem piirkondi ning nüüd juba kogu mu keha. Enne seda muutust tegime dr Toomsooga ka pausi botox-süstidesse ja proovisime teisi ravimeid, sealhulgas uusi ravimeid nagu Ajovy süste ja Vypti infusiooni.

Elu pikim migreen
Igal juhul – selle aasta aprillis see koletislik migreen algas ja kestab juba teist kuud ehk lugu sellest, kuidas mu keha iseendale olemasolevast materjalidest keemiaravi teeb. Sest kogu sel perioodil tunnen end nagu väga-väga vana ja nõrk inimene, keda iga pisimgi liigutus või samm hingeldama paneb ja kes pidevalt võitleb valu, kuumahoogude, iivelduse, kõigi lihaste- ja kätevärinaga, südamekloppimise ning pearinglusega. Päris kindlalt ei saa veel öelda, aga tundub, et ma olen jõudmas vist üleminekuikka ja see on tekitanud mu kehas ja migreenis drastilisi muudatusi.
Kõik algas järsku. 8. aprillil läks mul äkki süda pahaks. Võtsin Vydurat (bioloogiline migreeniravim) ja valu ei järgnenudki. 9. aprillil laste kunstiringi tehes läks olemine äkki uduseks, taas Vydura ja edasi. 10.-14. aprill oli iga päev natuke peavalu, mis Vyduraga kadus. Olin veel rõõmus, et valuvaigisteid polegi vaja. 15. aprillil algas mul menstruaaltsükkel ja see tõmbab mul ikka valu üles, nii ka seekord. Nüüd tuli juba korralik peavalu koos iiveldusega ja läksid käiku ka valuvaigistid. 16.-19. aprill hakkas hoog nagu leebuma. Aga 20. aprillil tegin kogu päeva pingsat paberitööd ja õhtuks tõmbas hoog end taas käima. 21. aprillil muutus peavalu kurjaks nagu ma seda omaette nimetan. Mu kujutluses tekib mu vasakusse meelekohta nagu suur ämblik, kes ajab seal oma suruvad valukombitsad laiali ja enam lahti ei lase. See on valu, mis ei allu enam ühelegi migreeniravimile, ega valuvaigistile.
Hoog oli selleks ajaks kestnud juba 14 päeva ja 15ndal päeval – 22. aprill läksin EMOsse, et see seal lõpetada. See on mu tavaline praktika. Kui ma koduste vahenditega hakkama ei saa, siis EMO ikka aitab. Tavaliselt kestabki hoog 10-16 päeva. Muidugi pole see üldse meeldiv ja stress lisab peavalu veel, aga migreenil ei tohi lasta kaua kehas möllata, sest siis läheb see “tuumareaktor” mu ajus aina kuumemaks ja teda maha jahutada on juba väga raske. Sain kahjuks sellise meedikute vahetuse, kus raviarst mind ei kuulanud. Seletasin, et juba üle 10 aasta migreenid jne, et dexametasoon (hormoon, mis vähendab ajus turset) on aidanud. Arsti see ei huvitanud. Ta saatis mind hoopis kaks (!) korda kompuutertomograafi, sest unustas esimesel korral kontrastaine lisada. Mõttetu ja piinarikas protseduur, kui aju peaks hoopis rahunema. Ja siis otsustas arst süstida mulle valu vastu fentanüüli veeni. No see oli tõeline kabelimats mu niigi ülipingel töötavale ajule. Pea hakkas kohutavalt ringi käima ja iiveldus kasvas. Valule ei mõjunud see kuidagi. Taas tekkis see soov, mis mul EMOs olles tihti tekib – oma kehast eralduda ja kuskile minema hõljuda. Lõpuks tuli ka neuroloog ja kinnitas, et võib teha dexametasooni tilka. Aga oli juba liiga hilja, olek oli nii kehv. Hiljem rääkisime Tarieliga, et neist kõigist protseduuridest ja ainetest oleksin võinud ka keelduda. Aga tol hetkel ei tulnud see mul nagu pähegi. Olin ka nii jõuetu ja tahtsin vaid, et see piin lõpeks.

Sellest EMO päevast peale langes kogu meie elu ja poe ülalpidamine Tarieli õlule, kes ka hetkel ei olnud täiesti terve ning pidi nüüd kahe eest väljas olema. Lisaks oli mure Mika pärast. Laps ei tohiks kunagi näha oma vanema kannatusi, minul aga käis hiljem veel kaks korda kiirabi, sest mu olek läks veel veidi kehvemaks ja kestis kaua. Mika oli iga kord mures, et emme viiakse haiglasse. Ma võtsin ta kaissu ja rääkisin ikka ja jälle, et see haigus, mis mul on, ei ole kuidagi ohtlik, lihtsalt pikk ja vaevav. Aga mul on nii kahju, temast ja Tarielist – nii palju asju jääb olemata ja elamata koos, sest ma olen audis. Sõpradest ma ei räägigi… Minu oleku tõttu on jäänud ära nii palju kohtumisi.

Peale seda EMO külastust tegutses Tarieli niisiis mitmel rindel (ta juhendas minu eest isegi mitmel korral laste kunstiringi) ja oli samal ajal ka mulle toeks ja abiks. Ta nägi edasiminekuid sealgi, kus ma neid ise ei märganud ja oli mulle nö kisakoori eest. Eriti kurb ja masendav oli, et ta enda sünnipäev jäi nende päevade sisse, kus mina varjusin pimedavate kardinatega magamistuppa ja suutsin vaid lamada, sest pearinglus ja nõrkus olid nii suured. Niiviisi mööduski Tarieli pidupäev kõige kurvemalt, kõigi nende 20 aasta jooksul, mis me koos oleme olnud, oli see küll kõige masendavam sünnipäev. Vapper Mika tõi mu palvel issile poest lilled ja tordi ning tegi muidugi kaardi. Kuid mingit peotuju polnud kellelgi…
Magasin sel perioodil palju, uinusin rampväsinult kl 22 ja ärkasin 7-8 paiku. Kui mu peavalu oli kestnud juba 22 päeva järjest kirjutas Dr Toomsoo mulle dexametasooni tableti kujul. See hormoon tekitas mul tugeva südamepekslemise, söögiisu (ma sõin 6 korda päevas hiigelportse) ja ärevuse (hakkasin kartma üksiolemist). Lõpuks dexametasoon siiski aitaski mu valuringist välja, kuid ma olin ikka nii nõrk, et iga samm pani kõik mu lihased värisema ja keha higiga kattuma. Tarieli oli neil nädalail mu kindel linn ja varjupaik ja kui ma jaksasin lõpuks meie poodi kõndida (mis asub 0,5 km meie kodust), oli ta nii rõõmus ja rahul nagu ma isegi.

Mika ja mina Emadepäeva üritusel koolis, 34. migreenipäev. Meik varjab mu halli jume. Sellele ema-lapse tähtsaimale peole minek oli kõige tähtsam. Olin nii tänulik Tarielile, et ta mind autoga sinna viis ja sealt tõi.

Ja just kui hakkasin oma jõudu tagasi saama, algas mul uus menstruaaltsükkel, mis tõmbas migreeni uuesti käma. Sel korral olin juba ettevalmistunud. Arst oli koostanud mulle skeemi põletikuvastasest rohust, Vimovost ja östrogeengeelist, mida tuli enne tsükli algust jalale määrida. Tegin kõike seda, aga valu tuli ikka – see oli justkui graveeritud mu vasaku meelekohta ja silma kohale ning iiveldus ja üleüldine nõrkus koos pearinglusega – kõik olid taas tagasi. Nüüdseks oli valu ja kõik see muu jama kestnud 38 päeva järjest. Dr Toomsoo kutsus mu vastuvõtule. Ta kuulas mind murelikult ära, mõtles kaua ja ütles, et teeb mulle närviblokaadi: “Olete valmis?”
”Ei ole!” piiksatasin, kuid kogusin end ja hetke pärast olin, sest ma tõesti usaldan ta otsust ning ega mul polnud ka mingit muud varianti, sest minna tagasi koju selle sama valu ja tsentrifuugina töötava kehaga ma ka ei suutnud.
Blokaadisüst koosnes paarist süstist kuklasse ja poolde pähe. Umbes sama tunne oli, mis botoxil, kuid pärast oli tuimus suurem ja kangus ka. Ja kuna valu oli alles, siis enestunne oli justkui veel kehvem. Aga õnneks oli reede ja siis on meil perega alati pitsaõhtu ja me sõime seekord mu lemmikpitsat ja vaatasime “Marslast” Matt Damoniga. Tund tunnilt hakkasin end jälle endana tundma. Pea hakkas nagu “lahenema”. Suutsin vaadata terve filmi – jaa, ka see on praegu suur asi minu jaoks! Ma ei jaksa eriti telekat vaadata – ekraanid väsitavad mind ja ma vaatan telekat vaid tumedate prillidega. Ekstreemne valguse- ja helitundlikkus on mul kahjuks siiamaani. Plaanis on uus blokaad mõne päeva pärast, sest ma pole sellest kõigest päriselt ikkagi veel taastunud, just jõu osas, ma väsin väga ruttu. Kuigi hetkel on õnnis 12nes valurohuvaba päev. Aga taastumine võtab ka oma aja. Näiteks kõndimiskiirus ja üldse jõud pole veel tavapärane. Vajan endiselt palju rohkem vaikust, hämarust, vett, toitu ja und. Seega jätkub nö sensoorne dieet ja taastumine. Hetkel 51 päeva niimoodi.

Ajalugu
Peavalud on saatnud mind tegelikult juba lapsepõlvest peale, kuigi olid siis harvad. Kuna olen juba alates 12. eluaastast päevikut pidanud, siis tean, et üks esimesi auraga migreene oli mul juba selles vanuses, vb mõni ka varem. Silma ette tekkis särav sakiline kaar, mille kadudes, tekkis peavalu. Kord algklassides löödi mänguhoos mu pea ukse vahele ja kord, ikka mänguhoos, jooksis klassikaaslane mulle niiviisi otsa, et ma libisesin ja sõitsin peaga otse vastu klassiukse teravat serva. Väiksed peapõrutused, aga nuuh, kes neid poleks saanud? Ja ometi ei alga kõigil nendest migreen. Minu migreenihood oli alates lapsepõlvest harvad ja küll tugeva peavaluga, kuid kestsid lühikest aega. Vahel vallandus valu tugevatest emotsioonides või pingelisel eluperioodil, siis tekkis vahel koos peavaluga ka kaelakangus. Aga need peavalud möödusid ise, ilma valuvaigistiteta ja üsna kergelt.
2012 sain lõualuu trauma kokkupõrkes oma koer peaga 😀 Löök ei olnudki teab mis tugev, kuid vist sai kuidagi viga mu kolmiknärv. Umbes aasta olid mul atüüpilised näovalud, kuni sain õige ravi ja hakkas parem. 2012. aastal kolisime Tallinnasse, kuhu olin igatsenud hetkest, mil oma unistuste mehe, Tarieli, juurde, Tartusse kolisin. Oli suurte muutuste aasta. 2013 kui sain ka melanoomi diagnoosi. Üks sünnimärk mu jalal oli osutunud A1 staadiumi melanoomiks. Tehti kaks lõikust ja kuna kasvaja oli pindmine, siis muud ravi polnudki. Jäin jälgimisele. Kuid loomulikult raputas see kõik mind vaimselt väga läbi. 2013 ja 2015 aastate vahel hakkasid mul tekkima migreenihood. Kuid ei mu arst ega ma ise saanud sellest aru. Mina nimetasin neid peavalu atakkideks, sest siis oli valu tõesti kuni 7 palli ja vahel kutsusin endale isegi kiirabi, kes tegid mulle tilka ja valu möödus. Epikriisis oli kirjas – migreenistaatus. Aga mina ei uskunud seda. Olin arvamusel, et need valud on mul ikka seotud selle löögiga ja on nö atüüpilised. Muidugi rääkisin neist valudest ka oma tolleagsele arstile, aga ka tema ei pidanud neid migreenideks. Igal juhul migreeniravimeid ta mulle ei määranud.
Kui melanoomist oli möödas kolm aastat ja ma olin ilusti puhas, proovisime Tarieliga taas last saada, mis meil enne kogu seda jama pooleli jäi. Ja üsna kohe esimesel katsel, jäingi lapseootele. Rasedus sobis mulle imehästi, tundsin nagu oleksid mul supervõimed! Ma ei tundnud kordagi iiveldust, väsimust ega mingeid selja- või jalgade vaevusi. Ka peavalusid polnud eriti. Mika sünd ja imetamise periood olid imelised. Peavalud hakkasid hiilides tagasi tulema 2019/20 aastatel.

Et mitte kibestuda
Kui Mika oli veel väike, siis mõtlesin, et saan kuidagi tema eest oma haigust varjata, et ta ei peaks selle pärast muretsema. Paar korda oli nii, et ma käisin hommikul EMOs oma migreenistaatust lõpetamas ja õhtuks olin piisavalt korras, et talle kelguga lasteaeda järgi minna ja mäel paar tiiru teha. Kuid ma ei arvestanud sellega, et ma vananen ja Mika kasvab ning mõistab üha rohkem. Ja et ka migreen on nagu elugi – pidevas muutumises. Kui arvan juba, et tean, kuidas kõik käib, olen juba hiljaks jäänud, sest valu on leidnud juba uue sängi kuhu voolata.
Sellest ajast on mul meeles Mika 3. sünnipäev. Ärkasin hommikul tugeva peavaluga ja peale hommikusööki kutsusin endale kiirabi. Oli ilus suvepäev ja Tarieli viis Mika senikauaks õue kiikuma, kui kiirabimeeskond tuli ja mulle valuvaigistavat tilka tegi. Suurem valu võeti maha ja ma sain lisavaluvaigistite abil funktsioneerida. Mika pidu sai ilusti peetud. Kuid kuidagi kibemagus tunne on sellest meelde jäänud. Üldse on migreeni puhul kibestumise oht. Ma mõtlen ikka, kuigi see on nii mõttetu mõte… Et miks ma pean seda valu kannatama ja kui palju paremat elu ma ilma selleta elaks. Samas ma tean, et täidaksin selle nö valust vabaks jäänud ajumahu mingite muude muremõtetega, sest ülemõtlemine on minu teema. Seda on küll migreen muutnud mu mõttemustrites. Kui ma olen valuvaba, siis olen ma õnnelikum kui enne. Enne migreeni ma muretsesin veel kordades rohkem. Nüüd olen muutunud veidi enam vooluga kaasa minevaks. Ja ma tean ka, et inimestel on palju hullemaid haigusi ning saavad nendega ometi hakkama ning paljud hoopis paremini kui mina. Kuid kahjuks olen ma oma mõtete, hirmude ja valudega just selline ainulaadne kombo.


Kui mul on hea periood võin oma pea ka täiesti unustada. See on õnnis tunne. Kroonilisele migreenile oli mu arstil ja ka mul endal raske jälile saada, sest kirjeldasin oma peavalu 3-pallisena 10 palli skaalal ja pikalt, vist isegi aasta jooksul, nimetas ta seda pingepeavaluks. Olen veetnud tunde vaadates seda pilti ja üritades aru saada, mis peavalu mind hetkel vaevab. Valutava peaga on seda eriti “mõnus” teha. Praegu on nii palju rohkem võimalusi oma peavalu tuvastada ja ka ravida, aga 10 aastat tagasi oli vaid see pilt 😀

Kuni ma ühel vastuvõtul dr Toomsoo juures oma peavalu kirjeldades murdusin ja tulid pisarad. Korraga vaatas ta mind teise pilguga ja poetas: “Võib olla, et te olete valuga nii harjunud, et tajute seda nõrgemana.” Nii vist oligi. Ja siis ütles ta ka parimad sõnad: “Proovime botoxit.” Sellest hetkest mu elu muutus. Värvid ja jõud tulid tagasi! Olen dr Toomsoole ülitänulik – ta on mind nende aastate jooksul kõige rohkem aidanud!
Mida olen proovinud
Siiani kõige parema tulemuse ja pikemad valuvabad perioodid peale botoxi ja migreeni ennetusravimite võtmise, on mulle andnud reisimine. Reisimisel on mu aju hõivatud uute elamuste kogemise, nautimise ja üldse kõige uuega, nii et mulle tundub, et ta “unustab” eemal olles migreeni justkui ära. See on kummaline, sest reisil olles on palju vara ärkamist, väsimust, lennukist sundasendis istumist, rõhumuutusi ja kõik on uus, võõrapärne, teine. Kuid ma naudin iga sekundit sellest, vist see ongi võti. Mu keha lülitub mingile reisi-mode’ile ja migreeni selles valemis lihtsalt pole. Igal juhul – reisil olles tunnen end nooremana ja mu aju tõesti töötab teistmoodi. Kuna me oleme reisil pikalt, kuude kaupa, siis on see mulle väga-väga mõnus ja vaba vaimukümblus koos oma kõige kallimatega.

Aga lisaks reisimisele olen veel proovinud ja mis on veidi aidanud:
- Uni – uni taastab kõige paremini aju normaalset olekut;
- Vesi – vedeliku tarbimine on migreeni ajal ülioluline;
- Toit – migreeni ajal tekivad mul mingid erilised isud ja mingid asjad ajavad just iiveldama. Nende vahel balaneerides püüan siis leida endale sobivaid toite ja mingitest asjadest hoiduda, aga see on nii individuaalne, et pole mõtet isegi midagi välja tuua;
- Joonistamine ja järjejutu kuulamine – jah, mu oma töö, see ühtaegu rahustab ja on mu meelele nagu mediatsioon;
- Võimlemine ja venitused – kindlasti väga abiks ja kasulikud kogu kehale;
- Kõndimine ja jooksmine – liikumine parandab verevarustust ja taas, kasulik kogu kehale, jooksmist pole ma viimastel aastatel eriti jaksanud teha;
- Kuum jalavann – juhib verd peast ära ja vähendab niimoodi veidi valu;
- Ujumine, spaa ja saun – igasugused veeprotseduurid lõdvestavad väga hästi kaela- ja õlalihaseid;
- Massaaž ja füsioteraapia – samamoodi lõdvestab ja parandab verevarustust;
- TENS-masinat, mis on seade, mis nahale kinnitavate klemmida kaudu leevendab kroonilist valu madala sagedusega elektriimpulsside abil (on aidanud kaela ja õlapingeid vähendad);
- Magneesium glütsinaat – mu arst soovitas mulle just seda magneesiumi vormi. Aga seda kasutan nüüd alles esmakordselt, seega ei oska veel toime osas öelda.
- Külmageel ja külmad kompressid – aitavad peaveresooni ahendada ja pakuvad leevendust;
- Meeldivad tegevused – näiteks raamatu lugemine, see rahustab mu aju ja juhib mõtteid valult ära, kuigi tugeva valu keerises on see juba keeruline;
Asjad, mida olen proovinud ja mis ei ole aidanud:
- Mütsikese ravi ehk Transkraniaalne alalisvoolu stimulatsioon (TDCS) teraapi. Sellega ravitakse tegelikult depressiooni ja ärevust, kui dr Saar saatis mind psühhiaater dr Lõokese juurde, kes proovis seda meetodit migreeni ravis. Kuidagi halvasti see ravi ei mõjunud, tegi vb veidi uniseks ja rahustas, aga kahjuks migreenile ei mõjunud.
- Gluteenist loobumine – tegin seda küll üsna lühidalt, kuid tundsin, et kui mu keha vaevleb migreenihoos ja on kohutav pitsaisu, siis ei hakka ma endale veel seda lisastressi tekitama, et ennast niimoodi piitsutaks;
- Laktoosist loobumine – välismaal olles tarbisin palju vähem laktoosi, kuna seal lihtsalt pole eriti piimatooteid. Ja kuna mul reisil ka migreeni väga vähe esieb, siis mõtlesin, et ehk on seal seos. Vähendasin oluliselt laktoosi oma toidus. Tulemus – mu meelest, see ikkagi ei mõjuta migreeni. Minu puhul.
- AI-ga suhtlemine ja sotsiaalmeedia – selle kõige pikema migreeniperioodi jooksul suhtlesin esmakordselt ka keelemudeliga ja küsisin temalt nõu. Vahel oli sellest veidi abi, kuid kokkuvõttes üldse mitte. Ta soovitas mul vaid pimedas toas lamada, mitte muretseda, lohutas mind, boostis põhjendamatult ja kui soovisin vaid ta objektiivseid kalkuleeritud vastuseid, siis ei sisaldanud ka need mingit erilist infot, mida ma juba ei teaks. Lõpuk oli parim otsus, milleni jõudsin ise, et lõpetasin temaga suhtluse. Seda kiitis ta väga. Lõpetasin samal päeval ka sotsiaalmeedia vaatamise ja skrollimise, sest sinised ekraanid vaid ärritasid aju. See tõi rahunemise. Nädal aega puhkust telefonist oli migreeniajule väga hea. Vähendasin seda aega ka üldiselt.
Mine nüüd hästi närvi!
Ma püüan meeles pidada, et mina ei ole mu haigus, kuid krooniline haigus paratamatult muudab sind. Valu ja hirm valu ees muudavad. Mõned panevad oma migreenile nime, Mia, Dolores, see on nende valik – seda ma ka ei taha. Aga jah, hirmust ei ole ma veel rääkinud. See on tegelikult hullemgi kui valu ise. Hirm selle ees, millal valu tagasi tuleb, kui tugevalt, kui kauaks, mida siis teha, kas abi on olemas, kas kõik on kontrolli all? See on kurnav. Ja ma olen sellega tegelenud ka – püüdnud mitte ette muretseda, kuid see on osa sellest nõiaringist. Kui valu ja muud keha ebakõlad on pikemalt kestnud, siis lülitub sisse ka vaimne häirekell, mis ei lase seda kõike sul rahulikult võtta, vaid utsitab tagant, et ometi kiiremat väljapääsu leida, mida tegelikult sageli polegi. Abiks on veidi, kui ütlen endale, et pole hullu, kui valu tuleb, et see on ok. Mitte minna pingesse ja närvi. Vahel see aitab ja valu ei tulegi, sest pinges lihased ja meel suurendavad valu. Nagu ühe mu hea sõbra poeg oma emale vahel ütleb kui too mingi mõttetu asja pärast pingesse läheb: “Mine nüüd hästi närvi!” Seda ütlen ka endale ja vahel see aitab, sest ajab mind sisemiselt naerma ja tekitab hoopis lõõgastuse.

Ma ei kuula enam eriti muusikat ega raadiot, sest see on mu ajule liiga suur stimulatsioon. Kusjuures ka mõne väga hea laulu mõju võib olla tugev. Liiga tugevad tunded tekitavad peas nagu surve või paisu, millele võib järgneda peavalu. Nii et ma parem väldin seda. See teeb mind ühtlasi kurvaks, sest muusika meeldib mulle. Olen leidnud, et jazz-muusika sobib kuidagi mu aju võngetega, selle mõju on rahustavam ja neutraalsem. Seega seada saan rahulikumalt kuulata. Aga ma ju tahaks igasugust muusikat kuulata. Ja vahel ma ikka kuulan seda ka, aga pean piiri tajuma. Aga vahel ma seda ikkagi ei taju ja näiteks kellegagi millestki rääkides või mõnel tähtsal emotsionaalsel sündmusel võin minna ülierierutunud seisundisse, millest on raske ennast raske mahalaadida ja rahuneda. Siis aitab vahel magus või väike lonks kangemat kraami. Hiljem järgneb tohutu vaimne väsimus.
Selle viimase ja ülipika migreeniga, mis siiani mind enda võimuses hoiab, on tekkinud ka ekstreemne valgustundlikkus. Ma kannan peaaegu kogu aeg tumedaid prille, ka toas. Olen hakanud hindama pilviseid ja vihmaseid ilmu, need on mu ajule nagu palsam. Ja ma ei suuda enam eriti telekat vaadata. Ka seda vaatan nüüd tumedate prillidega, sest ekraan tundub mulle liiga ere. Meie ühised filmiõhtud Tarieliga lõppesid kaks kuud tagasi ja ma ei tea, millal ma taas saan normaalselt telekat vaadata. See aitaks ka pinges närve lõdvestada ja veeta kalliga koos aega. Aga selle asemel ma kukun kell 22 voodisse ja uinun kui zombi.
Väldin tugevaid lõhnu, küünalde põletamist, puurimis- või muruniitmismüra, eredat valgust jne. Mul on viimasel ajal alati kaasas vesi, mingi soolane ja mingi magus snäkk, sest mul ei tohi kõht kunagi tühjaks minna ja ta ei tohi kunagi janu tunda. Mul on nüüd alati kaasas ka tumedad prillid ja kõrvatopid. Aga ükskõik kui hästi ma varustatud olen, vahepeal tundub mulle ikka, et kõik – kogu maailm ja elu on mulle triggeriks.
Ebareaalne maailm
Kui palju väärtuslikku aega ma kaotan migreenile, kui ma ei ole võimeline midagi tegema, kuskile minema, ega kellegagi suhtlema. See on väga üksildane aeg. Kaotatud aeg ja kaotatud hetked kallitega.
Tihti valdab mind ebareaalsuse tunne, kui on valu… Olen nagu teisel pool halli imepeent kardinat. Ma näen kõike – Tarielit-Mikat toimetamas, kuid see pole minu reaalsus. Ma justkui ei saa sellest osa, alles siis naasen tõeliselt, kui valu taandub. Nii kurb on öelda või kuulda Tarielit Mikale ütlemas, et ole vaiksemalt – emmel pea valutab. Ka see on osa sellest valuudusest pildist.

Läbi udu kangastub mulle pikk kullerkuputaolise soenguga naisarst, kes minuga sõbralikult ja vandeseltslaslikult räägib, et ta on ise ka 30 aastat migreenik olnud ja teda aitab ainult Citramon ja Diazepam Valocordiniga. Samal hetkel süstitakse mulle midagi veeni ja ma vajun meeldivasse sügavasse unne, kus pole valu, pole üldse midagi. Ärgates on kullerkupu-naine taas seal ja räägib mulle veenvalt, et nägu tuleb määrida meega, ka see aitavait valu vastu. Hakkan juba virguma ja tahan temalt täpsemalt uurida, kui mulle uus annus rahustit süstitakse ja ma uuesti kosutavasse unne suigun. See oli üks hea EMO kogemus, kus ma saan valuvaigistite tilkumise ajal rahustite toimel magada.

Tilka saades on oma kehas olla nii ebamugav tunne. Tahaksin kehast eralduda, kuigi tean, et pean rahulikult lamama. Parim viis tilka saades, on magama jääda. Vahel see õnnestub. Vahel on aga aparaatide piiksumine ja teiste emos olevate patsientide ja töötajate jutt nii suur, et see pole võimalik. Viimasel kordadel on olnud tunne, et mu käed ja jalad tulevad küljest ära. Ikka see oma kehast eraldumise tunne. Et olen vaid torso või vaid pea. Mõni arvab, et botoxi süstimine on hull – ikkagi 32 süsti otse pähe ja kaelalihastesse. Aga ma valin iga kell selle, kui aeglase valuvaigistava tilga EMOs. Dr Toomsoo teeb botox süstid ülikindla ja täpse käega – süstikohad pole kunagi isegi valusad mitte ja pealegi võtab see ära suure osa migreeniavalust.
Kui EMOs läheb kõik hästi ja valuring saab katkestatud, siis sellele järgneb paaripäevane migreenipohmell. Pea on raske ja ajuudu valdav. Seejärel tuleb veel mitu päeva pingepeavalu ning alles siis hakkab füüsiline jõud taastuma, pea läheb selgeks, meel rõõmsaks ja olemine kergeks.
Kui migreenihoo pikk periood saab läbi, siis valdab keha ja vaimu eufooria. Tavalise inimese normaalse oleku taastumine tundub lihtsalt nii imeline, et sellest võib veidi hulluks minna. Mul on üldse kalduvus kõigest vaimustuda. Üht teadusartiklit lugedes leidsin väljendi migreeni-aju. See kirjeldab, kuidas kroonilist migreeni põdevate inimeste ajus on väga palju ja väga kiireid ühendusi. See on nö rahutu aju, mis ka tavaolekus toimib teistmoodi kui migreeni mittepõdeva inimese aju. Tekivad kiired seosed (mitte minu puhul), sellised inimesed märkavad detaile (see on küll minu tunnus) ja tajuvad maailma ülimalt teravalt – lõhnad, värvid, maitsed (ka olemas).
Lõpetuseks. Ma kindlasti ei naudi seda, mis mu kehaga praegu ja migreeni ajal üldse toimub, kuid ma olen veidi rohkem hakanud oma kehast aru saama ja kuna tegemist on minu puhul suures osas menstruaalmigreeniga, siis on lootust, et vananemine tasakaalustab mingid hormoonid, mis praegu hullult kõiguvad ja ehk läheb see kõik kergemaks. Kui mitte, ja kõik jätkub samamoodi, siis on üks asi, mida ma saan migreenihoo ajal teha – see on hämaras ja vaikses toas lugemine ja Mikale nukuriiete õmblemine. Mõlemaid tegevusi ma naudin ning tavaelus nendeks aega napib, nii et vähemalt see on positiivne!

Kallis kallis Olivia!
Esmalt tänan sind, et selle raske, kuid sinu elu looks saanud jutu kirja panid. Viimane kord kui teie poes käisin ja Tarieliga paar tundi lobisesime, siis ta andis väikeseid vihjeid, et sinuga ei ole kõik hästi, aga mul polnud aimugi, et sellised vaevused on sind saatnud kogu selle aja, kui oleme läbi käinud.
Palju oleks ütelda, aga püüan olla konkreetne.
1. Minu algasid teismeliseeas peavalud, mis diagnoositi pingepeavaludeks. Nende pärast sõõvitas neuroloog tulla ära keskkoolist ja läksin Rakvere Pedasse sotsiaaltööd õppima. Samuti soovitati loobuda muusikakoolist, see rõõmustas mind väga. Ma vihkasin seda selleks ajaks. Erinevad peavalud saadavad mind siiani, oskan neid eristada ja enamasti valida vastava valuvaigisti.
2.. Mul on elus olnud üks kord migreenihoog, aga seegi lõppes kiirabi kutsumise ja süstiga. See valguse-, heli võimendumine ja iiveldus jne – tean, millest sa räägid. Mul on olnud hiljem migreenilaadseid peavalusid, aga kujutada ette, kui kaua ja kui tugevate hoogudega oled pidanud hakkama saama – oeh! Loen ja kaastundest pisarad jooksevad.
3. Dexamethason – oo, ka mulle tuntud võlurohi, eufooriatekitaja. Nii kahju, et seda ei saa pikemalt võtta, tal on väga ebameeldivad kõrvaltoimed. Nii ütles mulle ka mu onkoloog. Viimati sain selle aasta alguses väikese deksa-kuuri, kopsupõletikuga haiglas olles. Kui koju saadeti, siis käis veel ravimi vähendamise periood. Oh, mina – krooniline depressioonik, elu oli nagu lill! Ma olin nii helges meeleolus, jutukas (võtsin emaga teemaks kõik minu ja siis ka tema seksikogemused), heatujuline, väljendasin pidevalt oma tänulikkust jne. Mul on see tunne meeles, aga kui deksa mõju on lõppenud ja olen jälle tavalise antidepreka peal, siis ma ju küll mäletan seda tunnet, aga vägisi ma seda tekitada ei saa. Kahjuks. Nii et üks minu unistusi on, et leiutataks deksa taoline ravim, millel ei oleks nii kurje kõrvaltoimeid. Sest kui on ravim, mis teeb mu olemise paremaks, teeb midagi, mida mu keha ise ei suuda, siis mina olen küll nõus ravimi kasutamisega.
4. Ma olen nii õnnelik, et sa ei ole selles asjas üksi, vaid sul on Tarieli ja Mika. Mul ju endal lapsi ei ole ja selline otsene elukogemus puudub, aga ma arvan, et Mika on juba piisavalt suur ja arukas, et peaksid teda rohkem – kartmata, häbi ja hirmu tundmata – asjasse pühendama. Ja sealjuures hoidma Tarieliga sama joont, peate kokku leppima, kuidas Mikale sellest rääkida. Ma usun, et ükski lapsevanem ei taha, et lapse lapsepõlv saaks ebaõiglaselt ruttu läbi, aga kui olukord on selline, siis nii on. Pigem teeb siin kurja teadmatus, mis tekitab hirmu ja koledaid mõtteid. Ma usun, et Mikale on väga vajalik tunne, et te arvestate temaga 100 % ja jagade ka elu pahupoolt. See on ka usaldus. Teadmatus paneb teda infot otsima mujalt ja oioi, mida kõike internetist võib leida.
Chat GPT ütleb: Hea raamat aitab lapsel mõista, et:
* ema armastab teda endiselt,
* migreen ei ole lapse süü,
* haigus tuleb ning läheb nagu ilm, mitte ei muuda ema olemust.
Süü tunne on väga kerge tekkima. Vähemalt minul endal on selline kogemus, kui keegi käitub mõnel päeval kuidagi teismoodi, kinnisemalt, mõtlen ma kohe ennast lolliks, et mida ma valesti tegin, see on kindlasti minu süü.
Sa oskad ise ka Chat GPTd kasutada, minu arust annab ta päris häid ideid, kuidas lapsega sellest rääkida. Üks idee: “Mu aju läheb vahel liiga lärmakaks ja vajab siis pimedust ning vaikust, et rahuneda.”
5. Kindlasti püüa mitte häbi tunda haiguse pärast. Kuigi ma ise pole ka siin parim näide. Lihtne ütelda, raske teha. Mina tunnen häbi selle pärast, et ma ei vasta enda arvates tüüpilise vähihaige kuvandile ja mu vaevused ei paista välja, mistõttu on teistel neid raske mõista. Ja teiseks – statistika järgi peaksin juba ammu teisel pool olema, teen tööd, et mitte tunda süüd selle pärast, et ma ikka veel ei ole ära surnud. Absurdne, kui see niimoodi kirja panna ja lugeda, aga nii on.
6. Ära pisenda enda vaevusi mõteldes, et teistel on raskemad haigused ja saavad ka hakkama jne. Sinu valu on sinu valu ja seda ei saa teistega võrrelda. See, et minul on vähk, et pisenda minu sõbranna hambavalu. See on tema valu, mida tema tunneb ja ma ei luba seda alahinnata. Haigustel ei ole edetabelit või mingit tähtsuse järjekorda.
No nüüd sai kirjutatud küll.
Oled mulle väga kallis (Mika ja Tarieli ka) ja kuigi ma tahan, et sul läheks alati hästi, siis elu on elu. Olen eemal ja ei saa Mikat mängima võtta või sulle kuidagi appi tulla, aga oma mõttes kannan sind ikka. Postcrossingus, kui saadan Lucky Laika kaardi, siis pärast alati kirjutan juurde vanasõna ja autori. Kaardi saajal soovitan vaadata Lucky Laika lehekülge. Mu seinal on armas pilt, mille Kissust joonistasid ja nii armas, et selle pildiga tegite ka teisi tooteid.
Tea, et kui saan kuidagi aidata, abiks olla, siis teen kõik, milleks mul endal jaksu on. Ära karda küsida. Ja teistelt ka. Üks väärtuslikumaid õppetunde, mille ühelt psühholoogilt sain, kui julgesin kurta, kui raske on mul abi paluda – ta asetas mind nagu peeglisse ja küsis, kui ma teaksin, et mu sõbranna või keegi vajab abi, aga ei julge (söenda) küsida – kuidas ma siis ennast tunneksin?
Jummal´ iks sul teku tehrütäni, Maaŕa angu armutani!